O movimento SINclua, em parceria com o site Hozana, convida você, a estar conectado conosco durante 5 dias, de 17 a 21 de março, dia em que celebramos o Dia Internacional das Pessoas com síndrome de Down, para que, unidos a essas pessoas e aos seus familiares possamos vivenciar uma experiência de oração, testemunhos e fraternidade, em respeito às pessoas com deficiência e à diversidade, em busca de uma verdadeira e autêntica comunhão.

Neste retiro online você terá a oportunidade de se aprofundar uma pouco mais nesse assunto; rezar pelas pessoas com Síndrome de Down; rezar pelos familiares de pessoas com Síndrome de Down; pedir por uma sociedade mais humana e inclusiva!

Clique aqui se você deseja participar deste belo retiro animado pelo movimento SINclua. Você receberá, durante cinco dias, belos textos, orações e testemunhos ligados a Síndrome de Down!

Meu filho (a) nasceu com deficiência… E agora?!

“Em defesa nomeadamente dos homens e mulheres com deficiência, é importante promover uma cultura da vida que afirme sem cessar a dignidade de toda a pessoa, independentemente da sua idade e condição social.”  (Papa Francisco)

É muito comum que, boa parte dos pais de “primeira viagem”, idealizem o filho(a) que está para chegar. Sonham qual o time que ele(a) irá torcer, quais atividades irão fazer juntos, o que desejam ensinar para esse(a) filho(a) e muitas vezes, projetam nele(a) até mesmo suas expectativas relacionadas à determinada profissão que esse(a) filho(a) deverá seguir. Porém, quando o filho(a) tão esperado(a) chega ao mundo e junto com ele(a) chega também a inesperada notícia de um diagnóstico relacionado a alguma deficiência, esses sonhos e projeções são destruídos dentro do imaginário desses pais.

Além dessa nova realidade, são muitos os depoimentos de pais e mães que passaram pelo desconforto de receber a notícia, de uma forma abrupta, normalmente anunciada pelo médico, que o (a) filho(a) nasceu com deficiência. Isso ocorre repetidas vezes especialmente no caso do bebê que nasce com síndrome de Down, quando esta não foi detectada ainda no período gestacional.

A síndrome de Down, em sua constituição e em seus processos, ainda é desconhecida por uma parcela considerável da sociedade, mesmo em tempos de maior divulgação e informações nas redes sociais. 

A maioria dos pais que estão esperando um filho(a), não imaginam que a criança possa nascer com tal síndrome e como já falamos, a maneira como essa notícia chega para muitos deles e seus familiares, torna-se extremamente assustadora, gerando muitas vezes magoas profundas com Deus, sentimento de culpa entre o casal que acha que foi por causa da genética de um ou de outro  e em muitas situações, ocorre que os pais deixam as mães criarem esse filho(a) sozinhas, ao considera-lo (a) como sendo um problema. 

Normalmente, a família que recebe uma criança com deficiência, no caso, com a síndrome de Down, passa por algumas fases após a notícia: a negação, não aceitam essa realidade; a raiva, “Por que isso aconteceu conosco?”; a depressão, sentimento de desamparo e tristeza; até que chegue a aceitação e entendimento, “E por que não conosco?”. A partir daí a vida começa a seguir o seu curso novamente. 

Porém, nem todas as famílias seguem esse processo. Em cada caso pode ocorrer de fazerem a experiência apenas de algumas dessas etapas, ou às vezes, nenhuma, quando optam pelo abandono ou quando a descoberta da síndrome acontece durante a gestação e chega a ser interrompida através do aborto, já legalizado em países como a Islândia, por exemplo.

Mas afinal, o que é a síndrome de Down?

“A síndrome de Down (SD) é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21, por isso também conhecida como trissomia 21. A SD foi descrita em 1866 por John Langdon Down. Esta alteração genética afeta o desenvolvimento do indivíduo, determinando algumas características físicas e cognitivas. Não se conhece com precisão os mecanismos da disfunção que causa a SD, mas está demonstrado cientificamente que acontece igualmente em qualquer raça, sem nenhuma relação com o nível cultural, social, ambiental, econômico, etc”. (Fonte: Fundação Síndrome de Down)

Após a descoberta do diagnóstico, é hora de buscar proporcionar uma vida o mais natural possível para a criança. É a hora de aprender sobre terapias, convivência, estimulações e começar a lutar pela inclusão social desse filho (a), que talvez seja essa a parte mais difícil, diante de uma sociedade que insiste em padronizar o modo de ser de cada um (a), resistindo a acolher as diferenças, a acolher a diversidade.

Nesse sentido, ao entendermos que, cada vez mais se faz urgente a necessidade de desconstruirmos preconceitos e vivermos inclusão, respeito, empatia com aqueles e aquelas que consideramos diferentes.

Participe do nosso retiro de oração online para entender melhor esse assunto! 1 Dia Internacional da síndrome de Down e 5 dias de oração e celebração por essa data!… Em uma experiência de comunhão e fraternidade, em respeito à diversidade e a inclusão!

Oremos juntos!

“Uma pessoa com deficiência, para se construir, precisa não apenas existir, mas também pertencer a uma comunidade”. Papa Francisco

Renata Cardoso Barreto[1]